Síndrome post-polio. Entrevista a Rossana Zaera Clausell
Entrevista a: Rossana Zaera
Autora de la entrevista: Vita A. Arrufat Gallén
SÍNDROME POST-POLIO
“El arte es mi fuerza vital y me ayuda a canalizar mi enfermedad”
Estamos con Rossana Zaera Clausell (Castelló, 1959)
Artista visual y diseñadora gráfica. Licenciada en Filosofía. Master en Artes Visuales y Educación. El punto de partida de su trabajo es su propia experiencia tomando como eje vertebrador de su discurso artístico reflexiones en torno a la naturaleza, la memoria, el dolor, la enfermedad, el sufrimiento o la muerte, todo aquello que afecta al ser humano.
Ha expuesto en Science Museum, Londres; LA NAU, Universitat de València; ARCO Galería Cànem; PAN Museum, Nápoles; Central Connecticut State University. New Britain. CT; Espace Croix Baragnon y Galerie Le Confort des Étranges, Toulouse; Gallery Rosenfeld Porcini, Londres; Museu d’Art Contemporani, MACVAC, Vilafamés, Castelló; The Elizabeth Foundation for the Arts, New York, NY; Centre del Carme Cultura Contemporània o Museu de Belles Arts de Castelló, entre otros.
Tuvo polio a los 2 años y a los 9 le practicaron una operación de alargamiento de pierna, lo que le obligó a permanecer mucho tiempo en cama ¿Qué recuerda de aquella etapa de tu vida?
Recuerdo vivamente las dos camas, la de la clínica y la de mi casa, y sé que todo era dolor, un dolor muy intenso y profundo que me rompía por dentro. Lo sé, pero ya no lo siento, ahora las miro como simple observadora. Recuerdo mucho amor a mi alrededor, un amor curativo. Me apena todo el sufrimiento que tuvo que pasar mi familia, mis padres y mis hermanos. Y también recuerdo algo que me encantaba: los cuentos ilustrados, las pachuchas, los cuadernos de dibujo y los colorines Alpino. Ese olor que todavía tienen los libros nuevos.
En 2015, después de varios años de consultas y pruebas, le diagnostican Síndrome Post Polio y, casi al mismo tiempo, le comunican que tiene cáncer de mama ¿Cómo afrontó ese momento? ¿Cómo y quién le ayudó a superarlo?
Fue muy duro, terrible, no solo para mí sino para mi familia, mi marido, mi hijo. Empezar a caminar con dos muletas, la mastectomía, y el miedo, ese miedo que a veces se cuela por la más pequeña ranura y te paraliza. El tiempo me detuvo de pronto y vi pasar mi vida como una película ¿Quién era yo? No podía ser solo eso, así que decidí canalizar toda esa angustia y tristeza a través de lo que mejor sé hacer, el arte, pues el arte es mi fuerza vital, una proyección de mí misma. Así, con muchísimo esfuerzo, emprendí la realización de una de mis obras más importantes, “La novia de tiempo”. Una joven novia en el altar de la existencia a pesar de que la vida ya ha pasado por ella.
PREGUNTA: ¿Cómo explicaría a alguien que no lo conoce qué es el Síndrome Post polio? ¿Qué problemas le ha generado este síndrome crónico y cómo lo va superando? Supongo que el dolor ha sido incapacitante en muchas ocasiones
RESPUESTA:
Lo cierto es que los médicos no fueron demasiado generosos en explicaciones. Tuve que averiguar yo misma qué era ese síndrome que me aparecía décadas después de haber contraído la polio. Desde mi experiencia es una sensación de pérdida de fuerza en todo el cuerpo, no solo en los miembros que estuvieron afectados de polio en la infancia, es una gran debilidad muscular y de las articulaciones que siento empeorar poco a poco y causa mucho cansancio y agotamiento, tanto físico como mental, y mucho dolor, sobre todo ante cualquier actividad que suponga un mínimo esfuerzo. También he notado que el frío, que antes adoraba, ahora me produce dolores neuropáticos muy intensos. Ha habido muchos cambios en mi vida, y he tenido que dejar ir muchas cosas que me gustaban, como pasear cogida de la mano de Manuel, mi compañero de vida, caminar por la montaña y hacer fotos, o como mi taller-paraíso del que me tuve que trasladar a un local a pie de calle, sin escaleras, accesible para mí.
¿Puede contarnos alguna actividad que le haga sentir mejor?
Sigo yendo a mi nuevo taller casi todas las mañanas. El arte es mi mayor analgésico y mi razón de ser en este mundo. Me ayuda mucho el calor, el descanso y la meditación. También el tiempo es mi aliado: siempre pasa.
¿Puede recomendar alguna actividad a las mujeres que se encuentran en su situación para sentirse mejor?
RESPUESTA: No me gusta mucho dar consejos porque cada persona es distinta y tiene sus propias necesidades, pero hay algo que a todas las personas beneficia, ya estén o no en mi situación, y es la meditación.
